Mondscheinkrankheit: Fachlicher Austausch mit Patientenbeteiligung

Internationales XP-Meeting 2025 am Universitätsklinikum Regensburg
Vom 19. bis 21. Februar 2025 fand am Universitätsklinikum Regensburg das sechste internationale Symposium zum Thema Xeroderma Pigmentosum (XP) statt, einer sehr seltenen, erblich bedingten Hautkrankheit, die auch unter dem Begriff Mondscheinkrankheit bekannt ist. Bei XP kann bereits eine geringe Exposition gegenüber UV-Strahlung zu irreparablen Schäden an der Haut, einem erhöhten Hautkrebsrisiko, zu Neurodegeneration, Augensymptomen und Entwicklungsstörungen führen. Gerade bei „rare diseases“ ist ein internationaler Austausch besonders wichtig. Und so treffen sich XP-Expertinnen und -Experten alle fünf Jahre, um neue und relevante Erkenntnisse von der Grundlagenforschung bis hin zur klinischen Praxis auszutauschen. An den drei Tagen nahmen 130 XP-Fachleute an über 30 Vorträgen und Diskussionsrunden teil. Eine Poster Session mit knapp 40 eingereichten Postern komplettierte den wissenschaftlichen Austausch. „Grundlagenwissenschaftler, Ärzte und Betroffene mit XP aus der ganzen Welt kamen in Regensburg zusammen und haben die weltweit neuesten Erkenntnisse vorgetragen und diskutiert. Kooperationen sind entstanden, die uns voranbringen werden. Das ist erfreulich und motivierend zugleich", bilanziert Prof. Mark Berneburg, Direktor der Klinik und Poliklinik für Dermatologie am Universitätsklinikum Regensburg und Gastgeber in Regensburg.
Xeroderma Pigmentosum bedeutet für die Betroffenen neben der direkten körperlichen Beeinträchtigung vor allem eines: einen Ausschluss aus dem sozialen Miteinander, das überwiegend am Tage stattfindet. Die soziale Teilhabe und die Lebensqualität werden durch XP sehr stark beeinträchtigt. Daher ist die Sicht der Patientinnen und Patienten sowie ihrer Angehörigen auch für die Behandelnden und für die Forschung wichtig.
Das XP-Meeting schaffte dafür einen Raum, indem es am dritten Kongresstag Vertreterinnen und Vertreter von fünf internationalen Patientenorganisationen/Selbsthilfegruppen, Betroffene und Angehörige zum Austausch einlud. Diese nutzten die Gelegenheit, sich beim Community-Lunch mit den XP-Forscherinnen und -Forscher auszutauschen. „Eine Veranstaltung wie der XP Congress macht Hoffnung. Es tut gut zu sehen, dass sich so viele Expertinnen und Experten mit dem Thema Xeroderma Pigmentosum beschäftigen. Dafür sind wir sehr dankbar“, betonte Alexandra Moser, Sprecherin der deutschsprachigen Selbsthilfegruppe XP-Freunde.
Abschließend fand das ERN-Skin-Symposium (Europäische Referenz Netzwerke) statt, bei dem es unter anderem um Empfehlungen für das Patientenmanagement, genetische Tests bei Genodermatosen, neue therapeutische Behandlungsmöglichkeiten für XP und verwandte Erkrankungen sowie um Studien zum Thema Sonnenschutz ging.
Die Organisation des Symposiums lag in diesem Jahr unter anderem bei der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG). DDG-Generalsekretär Prof. Mark Berneburg war zugleich Mitglied des Organisationskomitees und Generalsekretär. Interessierte haben die Möglichkeit, die Abstracts des XP-Meetings zu lesen. Sie werden im Laufe des Aprils als Onlinesupplement über den WILEY-Verlag veröffentlicht.
Das nächste XP-Meeting wird voraussichtlich im Jahr 2030 in Rotterdam, in den Niederlanden stattfinden.
