Einleitung zur neuen Rubrik: Patientenorganisationen im Porträt
Seit einigen Jahren etabliert sich in der Behandlung die „partizipative Entscheidungsfindung“ (bekannt auch als „shared decision making“) als eine neue, wichtige Änderung im Arzt-Patientenverhältnis. Eine gemeinsam getroffene Therapieentscheidung erhöht die Therapietreue und verbessert meist den Behandlungserfolg. Damit Patientinnen und Patienten umfassend informiert sind, braucht es verlässliche Informationen und Beratung. Neben Ärztinnen und Ärzten sind es vor allem auch Patientenorganisationen, die hier eine wichtige Rolle spielen. Sie versorgen Betroffene mit verständlichen Informationen zum Krankheitsbild und zur Therapie, sie beraten, unterstützen und fördern den Austausch untereinander. Zudem sind sie eine wichtige Stimme in der Gesundheitspolitik.
Die DDG hat als Fachgesellschaft seit vielen Jahren enge Beziehungen zu diesen Organisationen und weiß dieses Engagement sehr zu schätzen. Wir möchten Sie in den nächsten Ausgaben des DDG-Newsletters über einige dieser Organisationen informieren, so dass Sie Ihren Patientinnen und Patienten davon berichten können.
Der Deutsche Psoriasis Bund e. V. (DPB) Patientenorganisation im Porträt

Eine wichtige Säule bei der Behandlung der Psoriasis-Krankheit
Der Deutsche Psoriasis Bund e. V. (DPB) ist ein bundesweit aktiver, gemeinnütziger Verein von und für Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Seit seiner Gründung im Jahr 1973 ist es vorrangiges Anliegen des DPB, die Betroffenen zu Expertinnen und Experten ihrer eigenen Erkrankung zu machen. Das ermöglicht ein shared decision making und erhöht die Adhärenz und Zufriedenheit unter den Patientinnen und Patienten. Fachlich unterstützt wird der DPB durch einen Wissenschaftlichen Beirat bestehend aus 25 Ärztinnen und Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen (Dermatologie, Rheumatologie, Psychologie) aus Klinik und Forschung.
Zweites wichtiges Ziel des DPB ist die Forschungsförderung. Jedes Jahr erhält ein Forschungsvorhaben (Projekt) eine finanzielle Unterstützung, das Ergebnisse mit hoher Relevanz zu Ursachen, Bewältigungs- oder Behandlungsmöglichkeiten für die Indikationsbereiche Psoriasis und/oder Psoriasis-Arthritis erwarten lässt.
Darüber hinaus setzt sich der DPB auf allen gesellschaftlichen und politischen Ebenen dafür ein, die medizinische Versorgung und die Lebenssituation von Menschen mit Psoriasis-Krankheit zu verbessern. So sind einige DPB-Mitglieder als Patient*innenvertretungen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) aktiv oder engagieren sich in Leitliniengruppen (Psoriasis, Psoriasis-Arthritis, Psoriasis-Therapie bei Kindern und Jugendlichen, Psychodermatologie).
Im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit gibt es jedes Jahr zum Welt Psoriasis Tag (29. Oktober) eine enge Zusammenarbeit mit BVDD, DDG und PsoNet. Vier Wochen vorher startet jeweils eine Social-Media-Kampagne auf Instagram und Facebook. Sie soll Wissen vermitteln und aufklären. Denn immer noch erleben sehr viele Menschen mit Psoriasis Stigmatisierung und haben noch nicht die Therapie gefunden, die ihnen wirklich hilft.
Bundesweit sind mehr als 120 ehrenamtlich Aktive im DPB engagiert. Sie arbeiten als Kontaktpersonen oder leiten eine der zahlreichen Selbsthilfegruppen (regional und online). Hier tauschen die Betroffenen wertvolle Informationen und Erfahrungen zum Alltag mit der Erkrankung aus und geben einander Halt und Unterstützung.
Der DPB bietet:
- umfangreiches Informationsmaterial, z.B. jährlich sechs Ausgaben „PSO Magazin“, Themen-Broschüren, Newsletter mit aktuellen Hinweisen inklusive digitalem „PSO Kiosk“ mit komfortabler Stichwortsuche
- leicht verständlich aufbereitete „Leitlinie zur Therapie der Psoriasis“: www.leitlinien.psoriasis-bund.de
- Workshops, Seminare und Regionalgruppentreffen
- Hilfe zur Selbsthilfe durch Erfahrungsaustausch und Beratungsgespräche unter Mitgliedern
- Rechtsberatung durch die DPB-Juristin
- medizinische Beratung durch Expertinnen und Experten aus dem Wissenschaftlichen Beirat
- ein offenes Ohr für alle Anliegen rund um die Psoriasis durch die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Geschäftsstelle
Der DBP wünscht sich:
- dass noch mehr DDG-Mitglieder die Vorteile erkennen, die es hat, wenn ihre Patientinnen und Patienten mit Psoriasis dem DPB beitreten – als zusätzliche hilfreiche Säule im Gesundheitssystem zur Unterstützung von Menschen mit Psoriasis-Krankheit.
- dass noch mehr DDG-Mitglieder ihre Patientinnen und Patienten aktiv auf den DPB und seine Veranstaltungen hinweisen.
Deutscher Psoriasis Bund e.V. (DPB)
Geschäftsführer: Marius Grosser
Seewartenstraße 10
20459 Hamburg
Tel.: +49 (0)40 223399-0
E-Mail: info(at)psoriasis-bund.de
www.psoriasis-bund.de
www.facebook.com/PsoBund
www.instagram.com/Pso_Bund
www.youtube.com/@Pso_Bund