Psychosoziale Begleitung und Netzwerk für Betroffene Alopecia Areata Deutschland
Der Verein Alopecia Areata Deutschland e. V. ist eine seit 1991 bundesweit tätige Patient:innenenorganisation für Menschen mit Alopecia areata sowie seit 2025 auch für Betroffene vernarbender Alopezien wie Frontal Fibrosierender Alopezie (FFA) und Lichen Planopilaris (LPP).
Alopecia areata ist eine chronisch-entzündliche Autoimmunerkrankung. Viele Betroffenen leiden an einer psychiatrischen Komorbidität. Vernarbende Alopezien sind progressive, potenziell irreversible entzündliche Erkrankungen des Haarfollikels. Die Fehlwahrnehmung beider Erkrankungsgruppen als kosmetische Probleme erzeugt bis heute medizinische, psychosoziale und strukturelle Versorgungslücken.
Wir bieten Betroffenen ein Netzwerk aus medizinischer Expertise und psychosozialer Begleitung. Ziel ist es, die Versorgungslücke zu schließen, die zwischen der Sprechstunde und dem Alltag entsteht. Betroffene stehen häufig über Monate allein da, ohne Anlaufstelle, verlässliche Information und psychosoziale Begleitung.
Hier setzt unsere Arbeit an. Wir bieten ehrenamtlich begleitete Gesprächs- und Gruppenangebote in ganz Deutschland wie den jährlichen Kongress „Come Together“ sowie regelmäßige digitale Formate wie Vernetzungsrunden, Vorträge und Q&A-Sessions. Zudem möchten wir die Fachöffentlichkeit über die Erkrankungen informieren. Hierzu bieten wir auch ärztliche Fortbildungswebinare an.
Unser nächster Alopecia areata Summit findet am 15. Oktober 2026 statt. Melden Sie sich hierzu gerne an!
Registrierung: https://us06web.zoom.us/meeting/register/qtLXIOpETHaVrN1QJbgapw
Betroffene und Fachöffentlichkeit erreichen wir über die Vereinswebsite, Social Media, Kongresse und weitere Veranstaltungen.
Unser medizinischer Beirat ist aktiv in die Versorgungsforschung eingebunden und hat die Entwicklung der AWMF S3-Leitlinie Alopecia areata (2026) begleitet. Zu der Leitlinie „Diagnostik und Therapie des kreisrunden Haarausfalls (Alopecia areata) bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“ ist zudem eine Patientenleitlinie erschienen. Die Kooperation mit der universitären Forschung hat eine der weltweit größten klinisch und genetisch charakterisierten AA-Kohorten ermöglicht.
Bereits zweimal haben wir eigene Forschungspreise vergeben. 2018 an Teams der Universitätskliniken Bonn und Münster für Arbeiten zu genetischen und immunologischen Grundlagen der Alopecia areata, 2024 an Johaina Kullab (Klinik für Dermatologie, TU München) für ihre Studie zu den Out-of-Pocket-Kosten bei Alopecia areata.
Für die Zusammenarbeit mit der DDG wünschen wir uns insbesondere eine Einbindung in dermatologische Netzwerke zu chronisch-entzündlichen Hauterkrankungen mit psychosozialem Stigmatisierungspotenzial. Die WHO hat mit Resolution WHA 78.15 (Integrated Skin Health for All) klare Versorgungsstandards für genau diese Erkrankungsgruppe formuliert. Eine enge Zusammenarbeit mit der DDG ist der nächste logische Schritt, um diese Standards in der Praxis umzusetzen.
Dazu arbeiten wir auch an der Aktualisierung des Ärzt:innen-Verzeichnisses auf unserer Homepage als niedrigschwellige Lotsenfunktion für Betroffene. Wir wünschen uns hier eine enge Zusammenarbeit mit DDG-Mitgliedern, die aktiv in der Haarsprechstunde tätig sind. Wir freuen uns daher über Rückmeldung an eltern-beratung(at)kreisrunderhaarausfall.de, ob und inwiefern in Ihrer Praxis Expertise in folgenden Bereichen besteht:
- Verordnung systemischer Medikamente / systemischer Therapien
- Steroidinjektionen
- Einsatz und Betreuung von JAK-Inhibitoren bei Alopecia areata
- Ausstellung von Perückenverordnungen
Der Jahresbeitrag für eine Mitgliedschaft beträgt 60 Euro, ermäßigt 30 Euro (Kinder, Schüler, Azubis, Arbeitslose mit Bescheinigung).
Anmerkung: Der Text wurde Alopecia Areata Deutschland e. V. erstellt.
Kontakt:
E-Mail: info(at)kreisrunderhaarausfall.de
Webseite: https://kreisrunderhaarausfall.de/
Instagram: alopecia.areata.de

