Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2024

In der Dermatologie gibt es über 400 seltene Erkrankungen. Definiert wird die „Seltenheit“, wenn nur maximal fünf von 10.000 Menschen von der Erkrankung betroffen sind. In der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) haben sich Expertinnen und Experten im Forum „Seltene Erkrankungen der Haut“ zusammengeschlossen, um durch eine starke Vernetzung und einen engen wissenschaftlichen Austausch ihre Expertise zu vergrößern. Ziel ist es, Betroffenen und Ärztinnen/Ärzten Informationen zu übermitteln und Anlaufstellen zu nennen.

In Deutschland existieren an die 40 interdisziplinär ausgerichtete, auf seltene Erkrankungen spezialisierte Zentren, die häufig an Universitätskliniken angegliedert sind. Der Dermatologie kommt in diesen interdisziplinären Zentren eine besondere Bedeutung zu, denn viele seltene Erkrankungen und Syndrome weisen neben anderen oft unspezifischen Symptomen typische Hautveränderungen auf, die Hinweise auf die Diagnose liefern können.

In welchen Städten es auf seltene Erkrankungen der Haut spezialisierte Zentren gibt und mit welchen Hauterkrankungen sich die Expertinnen und Experten dort jeweils beschäftigen, zeigt eine Übersicht des Forums „Seltene Erkrankungen der Haut“. Die PDF der Präsentation kann kostenlos heruntergeladen werden. 

Weltweiter Aktionstag: Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day
Der Rare Disease Day ist ein weltweiter Aktionstag, der seit 2008 jeweils am letzten Tag im Februar stattfindet und auf die Anliegen und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam macht. Hunderttausende sind mittlerweile jedes Jahr dabei.

In Deutschland werden öffentlichkeitswirksame Aktionen wie beispielsweise Infoveranstaltungen, Straßenaktionen oder Fachtagungen durchgeführt, die u.a. auf Twitter, Instagram und Co. bekannt gemacht werden. Koordiniert werden die Aktivitäten in Deutschland vom Netzwerk ACHSE.

ACHSE steht für „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.“, einem Netzwerk, das von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige in Deutschland gebildet wird. Mit ihren mehr als 130 Patientenorganisationen bündelt die ACHSE Expertise und Wissen und vertritt die Interessen betroffener Menschen.

Weltweit sind 300 Millionen Menschen von seltenen Erkrankungen betroffen. #Shareyourcolours – „Teilt eure Farben“ lautet das Motto in diesem Jahr.
Weitere Informationen und Materialien zum Download.