Deutscher Psoriasis Bund e.V. (DPB)

P O S I T I O N S P A P I E R Deutscher Psoriasis Bund e.V. - Selbsthilfe bei Schuppenflechte

P R Ä A M B E L

Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) ist eine Patienten-Selbsthilfeorganisation, die überparteilich, konfessionell ungebunden und gemeinnützig ist. Der DPB setzt sich auch in medizinischen, sozialen und politischen Handlungsfeldern für alle Menschen ein, die an Psoriasis (Schuppenflechte in allen Erscheinungsformen) erkrankt sind.

In Deutschland sind etwa drei Millionen Menschen von der erblich bedingten und ursächlich nicht heilbaren Volkskrankheit Psoriasis betroffen. Sich für die Belange der Erkrankten zu engagieren und sich für ihre Interessen einzusetzen, ist satzungsbestimmte Aufgabe des DPB – er versteht sich darüber hinaus als Sprachrohr aller Menschen mit Psoriasis in Deutschland.

Der DPB wurde 1973 gegründet und ist die größte deutsche Patienten-Selbsthilfeorganisation von und für Menschen mit einer chronischen Hauterkrankung. Seine ehrenamtlich geführten Aktivitäten gelebter gesundheitsbezogener Selbsthilfe sind ein eigenständiger und unerlässlicher Bestandteil des Gesundheitssystems der Bundesrepublik Deutschland.

A U F G A B E N & Z I E L E

Der DPB

  • informiert die Erkrankten auf dem neuesten Stand des medizinischen Wissens über die chronische Erkrankung Psoriasis und ihre Begleiterkrankungen sowie über Behandlungsmöglichkeiten – auch unter Einschluss von unkonventionellen Therapieformen,
  • verbessert und stärkt kontinuierlich die Gesundheitskompetenz der an Psoriasis Erkrankten und macht sie zu „Expertinnen und Experten im Umgang mit ihrer Psoriasis“,
  • wirkt der gesellschaftlichen Stigmatisierung und der Selbststigmatisierung der Erkrankten entgegen,
  • hilft den Erkrankten bei medizinischen und sozialrechtlichen Fragen und Problemen,
  • engagiert sich im medizinischen und im politischen Diskurs für eine Verbesserung der Versorgungssituation der an Psoriasis Erkrankten und für eine stärkere Fokussierung auf die Ergebnisqualität ihrer Versorgung,
  • fördert und unterstützt die Forschung, wenn und soweit sie geeignet erscheint, ein besseres Leben mit der Erkrankung Psoriasis zu ermöglichen,
  • nutzt die medizinische Expertise seines interdisziplinär zusammengesetzten Wissenschaftlichen Beira-tes,
  • kooperiert zur Verwirklichung seiner Ziele auf nationaler und internationaler Ebene mit Dachverbänden der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe,
  • pflegt Kontakte zur Ärzteschaft, zu gesetzlichen Krankenkassen, zu Rehabilitations- und Hautkliniken, zu ambulanten Therapiezentren sowie zu Unternehmen, die im Gesundheitssektor in Deutschland tätig sind, und
  • hat sich als Patienten-Selbsthilfeorganisation zu Transparenz und Unabhängigkeit (auch in finanzieller Hinsicht), insbesondere auch im Umgang mit Wirtschaftsunternehmen, als zwingende Voraussetzung für sein Handeln selbst verpflichtet.

H A N D L U N G S F E L D E R

Patient-Arzt-Beziehung

  • Begegnung von Arzt und Patient „auf Augenhöhe“
  • Aushändigung eines für Patienten verständlichen Behandlungsnachweises (ggf. auch in elektronischer Form) über die erbrachten ärztlichen Leistungen unmittelbar im Anschluss an jeden Arztkontakt
  • Für Patienten verständliche Beipackzettel und Informationen bei Arznei-, Heil- und Hilfsmitteln
  • Erstattung der Kosten für telemedizinische Anwendungen und Smartphone-Apps o.ä. durch gesetzliche Krankenkassen,
  1. wenn ihr überwiegender Nutzen wissenschaftlich belegt ist,
  2. wenn ihr Einsatz nicht zu finanzieller und/oder sozialer Ausgrenzung führt,
  3. wenn sie nicht zu Kontrollzwecken eingesetzt werden und
  4. wenn ihre Nutzung nicht zur Bevorzugung oder Benachteiligung von Versicherten führt

Rehabilitation

  • Einführung eines vereinfachten, für Patienten verständlichen und für alle Kostenträger einheitlich ausgestalteten Verfahrens für den Zugang zu allen rehabilitativen Leistungen
  • Krankenversicherung
  • Erhalt des paritätisch finanzierten Solidaritätsprinzips in der gesetzlichen Krankenversicherung
  • Zugang zu allen, nach dem aktuellen Stand des medizinischen Wissens anerkannten, versorgungsrelevanten Therapieverfahren
  • Verbindliche Vorgabe einer an medizinisch-wissenschaftlichen Leitlinien orientierten Behandlung mit Pflicht zur Begründung bei Behandlungsabweichungen
  • Erstattung der Kosten für nicht verordnungspflichtige Präparate zur Basispflege der Haut bei Psoriasis (Lotionen, Cremes, Salben etc.)
  • Mehr Zeit für die „sprechende Medizin“
  • Abschaffung aller gesetzlichen Verknüpfungen von Früherkennungs- und Vorsorgemaßnahmen mit Belastungsgrenzen, Zu- oder Aufzahlungen
  • Keine Erbringung von Individuellen Gesundheitsleistungen ohne wissenschaftlichen Nutzenbeleg am selben Tag der Erbringung von Leistungen der Regelversorgung
  • Keine Erbringung und/oder Bewerbung von Individuellen Gesundheitsleistungen, wenn diese Bestand-teil des Leistungskataloges der gesetzlichen Krankenversicherung sind
  • Offenlegung aller Versorgungsverträge zur Regelversorgung von gesetzlichen Krankenkassen mit ver-tragsärztlichen Vereinigungen und einzelnen medizinischen Versorgungszentren sowie mit allen Arznei-, Hilfs- und Heilmittelanbietern gegenüber den Versicherten der jeweiligen gesetzlichen Krankenkasse
  • Abschaffung des Wettbewerbs zwischen den gesetzlichen Krankenkassen
  • Pflege
  • Sicherstellung einer leitliniengerechten Basis- und Behandlungspflege unter Einbeziehung etwaiger Begleiterkrankungen in der ambulanten und stationären Pflege von an Psoriasis erkrankten Pflegebedürftigen

Medizinische Ausbildung und Forschung

  • Sicherstellung eines flächendeckend ausreichenden Angebotes an vertragsärztlich tätigen Medizinern mit dermatologischen und rheumatologischen Leistungen
  • Stärkere zeitliche und inhaltliche Berücksichtigung des prüfungsrelevanten Pflichtfaches „Arzt-Patienten-Kommunikation“ in der dermatologischen und rheumatologischen Facharztausbildung
  • Öffentlich-rechtliche Finanzierung von medizinisch-wissenschaftlichen Grundlagen- und Versorgungsstudien zur Erkrankung Psoriasis
  • Rückerstattungspflicht durch Unternehmen bei aus Mitteln der gesetzlichen Krankenversicherung finanzierten Studien zur Erprobung neuer Untersuchungs- und Behandlungsmethoden, wenn diese neuen Untersuchungs- und Behandlungsmethoden Bestandteil des Leistungskataloges der gesetzlichen Krankenversicherung werden
  • Beibehaltung der Verpflichtung zur Anrufung und verbindlichen Berücksichtigung der Stellungnahmen von Ethikkommissionen bei allen klinischen Studien mit Menschen
  • Wirtschaftliche Aspekte
  • Beibehaltung des uneingeschränkten Werbeverbots für verordnungspflichtige Arzneimittel
  • Anwendung des reduzierten Umsatzsteuersatzes auf verordnungspflichtige Arznei-, Heil- und Hilfsmittel
  • Anpassung des steuerlichen Pauschbetrages für Menschen mit Behinderungen nach § 33b Einkommensteuergesetz an die aktuellen Lebenshaltungskosten
  • Unterstützung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe
  • Ausstattung der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) mit einem einmaligen, aufschiebenden Vetorecht, in dessen Folge die Begründung für das Einlegen des Vetos und alle dem Plenum vorgelegten Beschlussunterlagen auf der Internetseite des G-BA bis zur abschließenden Beschlussfassung zu veröffentlichen sind
  • Strukturelle und finanzielle Gleichstellung der Patientenvertretung in allen Gremien des Gesundheitswe-sens mit dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband)

Politik und Gesellschaft

  • Konsequente Umsetzung des Beschlusses der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zur Psoriasis (Re-solution A67/VR/9) in Deutschland, insbesondere auch durch Kampagnen und Aktionen, die der Stigma-tisierung von Menschen mit Psoriasis entgegenwirken und auf ihre spezifischen Problemlagen aufmerksam machen

Hamburg, Januar 2020
DEUTSCHER PSORIASIS BUND e.V.

Direkter Link zum Positionspapier des Deutschen Psoriasis Bundes

Erstellt am
25.02.2020
Autor
Deutscher Psoriasis Bund e.V. (DPB)
Themen
Nachrichten, Berufspolitik, Dermatologie allgemein , Verschiedenes
Quelle
Deutscher Psoriasis Bund e.V. (DPB)