Expertinnen und Experten für seltene Erkrankungen der Haut

Forum „Seltene Erkrankungen der Haut“ präsentiert sich auf der 50. Tagung der DDG

Berlin, 1. Mai 2019 – Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als fünf Personen von 10.000 Einwohnerinnen und Einwohnern betroffen sind. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. So selten sind diese Erkrankungen also gar nicht. Insgesamt gibt es etwa 7.000 verschiedene seltene Erkrankungen. Die Haut ist davon häufig betroffen: Bekannt sind mehr als 400 diverse Hauterkrankungen, die als selten gelten.

Fehlende Expertise bei seltenen Krankheitsbildern

Seltene Erkrankungen können alle menschlichen Organe betreffen und die Symptome sind sehr unterschiedlich. Eines verbindet die Betroffen: Häufig wird die Krankheit zu Beginn nicht erkannt. Sie wird unterschätzt, weil niemand die zahlreichen seltenen Erkrankungen überblicken kann. Es gibt wenige Informationen sowie kaum Expertinnen und Experten.

„Wie bei jeder Erkrankung ist es auch bei seltenen Hauterkrankungen wichtig, schnell eine klare Diagnose zu stellen und Informationen über den Krankheitsverlauf zu erhalten“, berichtet Prof. Dr. Dr. Leena Bruckner-Tuderman, Klinikleiterin am Universitätsklinikum Freiburg aus der Praxis. Nur so könne wirksam behandelt werden. Für Dermatologinnen und Dermatologen bestehe die Herausforderung darin, seltene Hauterkrankung im Blick zu behalten und entsprechende Informationen und Expertisen zu finden. Diese konzentrieren sich meist in Zentren für seltene Erkrankungen an den Universitätskliniken oder in anderen großen Krankenhäusern. Nach einer Diagnosestellung werden Behandlungspläne erstellt, die dann gemeinsam mit Unterstützung der hausärztlichen und fachärztlichen Versorgung am Wohnort durchgeführt werden.

Expertinnen und Experten für seltene Erkrankungen der Haut

Das Forum „Seltene Erkrankungen der Haut“ der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) beschäftigt sich mit dem Thema und bereitet Informationen für Betroffene, Ärztinnen und Ärzte auf.  Im Forum sind Expertinnen und Experten aus mehr als 15 Kliniken aktiv beteiligt. Sie verfügen über Expertisen für die größten Gruppen der seltenen Hauterkrankungen, wie zum Beispiel Epidermolysis bullosa, Verhornungsstörungen, Ektodermale Dysplasien, Hidradenitis suppurativa, Autoimmunerkrankungen und Autoinflammatorische Erkrankungen sowie seltene Haarkrankheiten und seltene Hauttumorerkrankungen. Über die Webseite der DDG (www.derma.de) stehen diese Expertinnen und Experten kompetent für eine schnelle Diagnosefindung und Behandlungsplanung zur Verfügung.

Netzwerk sichert schnelle Diagnose und Behandlung

Die Expertinnen und Expertin im Forum „Seltene Erkrankungen der Haut“ sind national und international sehr gut vernetzt und können bei extrem seltenen Diagnosen Kontakte zu weiteren entsprechend spezialisierten Dermatologinnen und Dermatologen im In- und Ausland vermitteln. Alle diese Expertinnen und Experten nehmen an der 50. Tagung der DDG vom 1. bis zum 4. Mai 2019 teil. Sie präsentieren vielseitige neue Erkenntnisse und Informationen zu Ursachen, verbesserter Diagnostik, Krankheitsmanagement und neuartigen Therapiemöglichkeiten bei seltenen Erkrankungen der Haut. Fachärztinnen und Fachärzte für Dermatologie können Kontakt zu Expertinnen, Experten und dem Netzwerk knüpfen.

Evidenzbasierte Therapien für seltene Erkrankungen der Haut

Auf der 50. Tagung der DDG werden neu entwickelte evidenzbasierte Therapien für seltene Hauterkrankungen vorgestellt, die schon mehrfach in klinischen Studien evaluiert werden. Denn gerade weil eine Heilung seltener Erkrankungen bislang selten erreicht wird, ist die Teilnahme an klinischen Studien für viele Betroffene eine gute Möglichkeit, erstmalig wirksame Therapien zu erhalten.

Autorin:

Prof. Dr. Dr. h.c. Leena Bruckner-Tuderman
Ärztliche Direktorin der Klinik für Dermatologie und Venerologie
Klinik für Dermatologie und Venerologie
Universitätsklinikum Freiburg
Tel: +49-761-270-67160
Fax:  +49-761-270-69360
E-Mail: bruckner-tuderman@uniklinik-freiburg.de

Deutsche Dermatologische Gesellschaft

Die Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG) ist die wissenschaftliche Fachgesellschaft der deutschsprachigen Dermatologen mit mehr als 3.700 Mitgliedern. Sie ist gemeinnützig und fördert Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Dermatologie und ihrer Teilgebiete. Die DDG bemüht sich zudem um die Förderung der klinischen und praktischen Dermatologie, Allergologie und Venerologie sowie ihrer konservativen und operativen Teilgebiete. Hierzu dienen z. B. die Durchführung von wissenschaftlichen Veranstaltungen, insbesondere von wissenschaftlichen Kongressen sowie die Publikation von Tagungsberichten, die Anschubfinanzierung und Förderung von Forschungsvorhaben. Darüber hinaus fördert die DDG nationale und internationale Wissenschaftler sowie wissenschaftliche Einrichtungen im deutschsprachigen Raum durch die Vergabe von Forschungsgeldern sowie Stipendien.

Eröffnungsveranstaltung der 50. DDG-Tagung

Die Eröffnung der 50. Tagung der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft zum Internationalen Tag der Hautgesundheit findet am 1. Mai 2019 von 18 bis 21 Uhr im Marshall Haus statt. Für weitere Auskünfte stehen die DDG-Geschäftsstelle und die DDG-Öffentlichkeitsarbeit zur Verfügung.

Wenn Sie Ihre Berichterstattung mit einem Expertengespräch ergänzen möchten, stellen wir gerne einen Kontakt für ein Interview her. Rufen Sie uns an: Tel. 030-246253-38 oder 0176-62543711.

Die DDG unterhält während der Tagung im Berliner CityCube eine Pressestelle, die von 9 bis 17 Uhr besetzt ist.

Akkreditierung zur 50. DDG Tagung:
Das Anmeldeformular finden Sie auf unserer Internetseite www.derma.de/de/fuer-aerzte/50-ddg-tagung/registrierung/. Dieses senden Sie bitte ausgefüllt und unterschrieben an folgende E-Mail-Adresse: registration.berlin@mci-group.com

Bitte vermerken Sie handschriftlich, dass Sie sich als Pressevertreterin oder Pressevertreter akkreditieren möchten. Es fallen dann keine Tagungsgebühren für Sie an. Senden Sie am besten gleich den digitalisierten Presseausweis mit!

Kontakt

Jenny Kocerka
Geschäftsstelle der DDG
Robert-Koch-Platz 7
10115 Berlin
E-Mail: j.kocerka@derma.de
Tel.: 030/246253-38
Fax: 030/246253-29
Mobil: 0176-62543711

Erstellt am
01.05.2019
Autor
Prof. Dr. Dr. h.c. Leena Bruckner-Tuderman
Themen
Nachrichten, DDG Infos, Berufspolitik, Dermatologie allgemein , Pressemittteilung
Quelle
DDG e.V.